Astazi, 10 decembrie, in Bucuresti, la locatia Van Gogh Grand Café, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) a organizat o intalnire informala intre presa si Conf. Dr. Cristina Tiu, Medic Primar Neurologie, Spitalul Universitar Bucuresti, care a vorbit despre simptomele, diagnosticul si tratamentul sclerozei multiple. Rozalina Lapadatu, Presedinte APAA a povestit despre modul in care scleroza multipla afecteaza viata pacientilor si cum se poate trai cu boala.
Foto: www.prweb.com
Pacientii cu scleroza multipla din Romania se confrunta cu doua mari probleme: in primul rand, doar 25% dintre pacienti beneficiaza de tratament decontat prin programul national de scleroza multipla; iar in cel de-al doilea rand, acestia nu au acces la terapii de ultima generatie.
500 de pacienti cu scleroza multipla pe lista de asteptare
„Programul national pe scleroza multipla asigura acces la terapie doar pentru 25% dintre pacienti. Restul pacientilor asteapta de multe ori peste 1 an sa li se decida soarta. Din cauza restrictiilor bugetare ale programului, sunt foarte multi pacienti care nu pot beneficia de tratamentul adecvat stadiului de boala, intrucat costul mediu decontat prin Programul national de scleroza multipla este mai mic decat costul medicamentului cel mai ieftin utilizat in tratamentul pacientilor (de exemplu, costul tratamentului anual cu Interferon beta-1b – cel mai ieftin produs – este de 43.200 RON vs 42.000 RON alocati prin program). In acest timp, boala are o evolutie galopanta, iar handicapul este din ce in ce mai sever.”, a subliniat Rozalina Lapadatu, Presedintele Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA).
Pentru solutionarea situatiei pacientilor cu scleroza multipla aflati pe listele de asteptare, APAA propune autoritatilor urmatoarele: programul national de scleroza multipla din Romania sa devina prioritate, bugetul alocat programului sa creasca in concordonata cu costurile reale de tratament ale pacientilor, tratamentele pentru scleroza multipla sa fie achizitionate prin procedura centralizata, de catre Ministerul Sanatatii, pentru o mai buna gestionare a fondurilor.
„Lipsa accesului la tratament a pacientilor cu scleroza multipla implica costuri sociale si economice foarte mari pentru intreaga societate. Desi tratamentul pentru un pacient poate parea scump – intre 10 000 si 20 000 euro/an, este de mai fapt mai ieftin decat daca nu tratam acesti pacienti. Fara tratament, un pacient cu scleroza multipla devine o persoana inactiva din punct de vedere profesional si social, care nu mai produce bunuri si servicii pentru societate. In lipsa tratamentului, statul ajunge sa plateasca pacientilor cu scleroza multipla pensie, medicatie, insotitor. Costurile se multiplica astfel exponential. Tratata la timp insa, scleroza multipla este o afectiune care, conform ghidurilor internationale si nationale, permite reintegrarea pacientilor in activitatile sociale, boala putand fi stopata in evolutie.”, a adaugat Rozalina Lapadatu.
Semnal de alarma: pacientii cu scleroza multipla nu au acces la tratament de ultima generatie
Romania se afla pe ultimele locuri din Uniunea Europeana in ceea ce priveste accesul la tratamente de ultima generatie pentru pacientii cu scleroza multipla, mai exact ocupa locul 29 din 33, conform ultimelor date ale Platformei Europene de Scleroza Multipla, cuprinse in Barometrul de analiza a situatiei pacientilor cu scleroza multipla. Fruntase sunt tari precum Germania, Norvegia, Suedia sau Islanda.
In realizarea barometrului s-au luat in considerare 7 criterii: accesul pacientilor la tratamente si terapii, investitiile autoritatilor in cercetarea sclerozei multiple, impactul bolii asupra calitatii de angajat, implicarea persoanelor cu scleroza multipla in luarea deciziilor care le privesc, compensarea costurilor terapiei, colectarea datelor nationale privind pacientii cu scleroza multipla, accesul pacientilor la tratamente de ultima generatie. Pentru fiecare dintre criterii s-a acordat un punctaj. Romania a inregistrat un total de 91 puncte dintr-un maxim de 225.
Cum este afectat nervul de scleroza multipla
„Terapiile de ultima generatie, la care au deja acces ceilalti pacienti ai Uniunii Europene, nu sunt incluse pe lista medicamentelor compensate, care nu a mai fost actualizata cu medicamente noi in ultimii cinci ani. In scleroza multipla, timpul este un factor decisiv. Netratata, boala poate aduce, in decurs de cativa ani, pacientul in scaun cu rotile. Pacientii cu scleroza multipla au nevoie de tratament imediat.”, a declarat Rozalina Lapadatu, Presedintele Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA).
Anul viitor va ajunge si in Romania primul tratament oral pentru scleroza multipla, cu un grad sporit de eficacitate comparativ cu terapiile clasice care exista acum. Acesta este dedicat formelor mai agresive ale bolii.
Scleroza multipla, o boala autoimuna care afecteaza mai mult femeile tinere si, netratata, duce la invaliditate
Scleroza multipla este o afectiune autoimuna, de care sufera in Romania aproximativ 10.000 de persoane.
Boala afecteaza cu preponderenta persoanele tinere, cu varste cuprinse intre 20 – 40 de ani, fiind considerata cea mai invalidanta boala a adultului tanar si afecteaza de doua – trei ori mai mult femeile, decat barbatii. Boala poate afecta si copii, inca de la varste fragede. Cea mai varstnica persoana diagnosticata cu scleroza multipla de aproximativ 5 ani are 62 de ani.
Ceea ce este cel mai important: femeile cu scleroza multipla pot naste copii santosi. Ele pot ramane insarcinate fara probleme, timp in care trebuie sa intrerupa medicatia la momentul conceptiei si la aparitia sarcinii, insa el se reia imediat dupa nastere. Simptomele bolii se pot ameliora pe parcursul sarcinii sau chiar pot disparea, conform unei echipe de cercetatori de la Universidade Metropolitana de Santos din Brazilia.
Printre simptomele sclerozei multiple se numara: deficite motorii ale membrelor, pana la paralizii grave si ireversibile, parestezii ale membrelor inferioare, tulburari de vedere, tulburari de coordonare, alterarea simturilor, oboseala, diminuarea capacitatii de concentrare, a capacitatii de a vorbi si de a inghiti, dificultati de control a vezicii urinare, tulburari sexuale si deteriorarea functiilor cognitive.
