Foto: PR
Conform ultimelor date ale Platformei Europene a Sclerozei Multiple cuprinse in barometrul de analiza a situatiei pacientilor cu scleroza multipla, Romania se situeaza pe locul 26 dintr-un total de 33 de tari europene. Pe primele locuri se afla Germania, Islanda si Suedia, iar printre tarile care se afla sub Romania se numara Bulgaria, Bosnia Hertegovina si Belarus.
Astazi, 4 martie 2013, a avut loc conferinta de presa cu tema „Traind cu scleroza multipla in Romania„, eveniment organizat de Mediafax si Societatea de Scleroza Multipla din Romania (SSMR).
15.000 euro / an costa tratamentul necompensat al unui bolnav de scleroza multipla
Laurentiu Lazar, Presedintele Societatii de Scleroza Multipla Romania a declarat: „Dintre toate criteriile analizate pentru realizarea barometrului, Romania s-a situat printre ultimele tari la doua capitole de importanta majora pentru pacientul cu scleroza multipla: accesul la tratamente disponibile in Romania si accesul la tratamente de ultima generatie, care deja sunt disponibile celorlalti pacienti europeni.
In tara noastra 20% dintre pacientii diagnosticati cu scleroza multipla nu au acces la tratament si stau uneori mai mult de un an pe listele de asteptare. Pentru acestia nu exista o alta solutie pentru ca valoarea tratamentului necompensat necesar unui bolnav ajunge la 15.000 Euro anual. Astfel, la acest capitol, Romania se situeaza pe locul 27 din cele 33 tari.
Pe un loc si mai codas, pozitia 29 din 33, se situeaza Romania la capitolul accesului la terapii noi care sunt deja aprobate si utilizate in alte state europene. In Romania lista medicamentelor compensate si gratuite nu a mai fost actualizata in ultimii 5 ani, ceea ce inseamna ca in tot acest timp pacientii romani nu au beneficiat de aceleasi drepturi la tratament ca ceilalti europeni.”
Prof. dr. Ovidiu Bajenaru, membru al Comitetului Stiintific Medical al Societatii de Scleroza Multipla din Romania a declarat: „Orice pacient diagnosticat cu scleroza multipla are nevoie de tratament imediat pentru ca impactul afectiunii asupra vietii pacientului si implicit asupra societatii este foarte mare. Scleroza multipla este cea mai invalidanta boala a adultului tanar. Toti pacientii au nevoie de tratament imediat, cu o eficienta crescuta si un grad de tolerabilitate mare pentru a le creste calitatea vietii.”
Ce spun pacientii cu scleroza multipla
Iata si declaratia unei paciente diagnosticate cu scleroza multipla de aproape 20 de ani, care rezista in fata bolii datorita tratamentului compensat obtinut de la stat:
„Ma lupt cu scleroza multipla de mai bine de 16 ani. Este o boala cumplita, imprevizibila care te pune la incercare din toate punctele de vedere. La ceva timp dupa inceperea tratamentului, programul in care eram inscrisa a fost intrerupt si am stat 8 luni fara terapiile care pana in acel moment ma ajutau sa controlez boala. Am facut trei pusee majore si organismul meu s-a resimtit dupa fiecare dintre ele. Apoi am reinceput programul de tratament, am luat practic totul de la zero, dar eram constienta ca numai asa pot fi din nou un om normal, care poate munci, isi poate trai viata. Si la urma urmei, asta ne dorim cu totii: sa ducem o viata normala, nu o viata de invalizi”, a adaugat Mariana Ivan, o pacienta diagnosticata cu scleroza multipla.
Filmul de mai jos cuprinde povestea acestei tinere paciente bolnave de scleroza multipla care traieste cu teama ca ar putea ajunge, daca ar ramane fara tratament, intr-un scaun cu rotile.
In Romania sunt 10.000 bolnavi de scleroza multipla
Scleroza multipla este o afectiune cronica a sistemului nervos central si se manifesta prin simptome precum tulburari de vedere, tulburari de coordonare, alterarea simturilor, a capacitatii de a vorbi si de a inghiti, dificultati de control al vezicii urinare, tulburari sexuale si deteriorarea functiilor cognitive. Debutul bolii are loc in majoritatea cazurilor intre 20 – 40 de ani si afecteaza de trei ori mai mult femeile decat barbatii. Se intalneste rareori si la copii cu varsta intre 12-18 ani. Exista 10.000 de bolnavi cu scleroza multipla in Romania.
In realizarea barometrului s-au luat in considerare 7 criterii: accesul pacientilor la tratamente si terapii, investitiile autoritatilor in cercetarea sclerozei multiple, impactul bolii asupra calitatii de angajat, implicarea persoanelor cu scleroza multipla in luarea deciziilor care le privesc, compensarea costurilor terapiei, colectarea datelor nationale privind pacientii cu scleroza multipla, accesul pacientilor la tratamente de ultima generatie. Pentru fiecare dintre criterii s-a acordat un punctaj. Romania a inregistrat un total de 91 puncte dintr-un maxim de 225.
