Conform estimarilor specialistilor, in Romania, numarul total al persoanelor care sufera de boli inflamatorii intestinale (BII) in 2013 este de 5-10 ori mai mare comparativ cu anul 2002. Din totalul de 5.000 de pacienti diagnosticati cu BII la noi in tara, doar 20% figureaza in Registrele Nationale.
Foto: PR
Prof. Dr. Mircea Diculescu, Presedintele Societatii Romane de Gastroenterologie si Hepatologie explica: „Cresterea numarului de pacienti cu boli inflamatorii intestinale este legata de mai multi factori, printre care se numara: alimentatia dezechilibrata, stilul de viata, folosirea irationala a antibioticelor, imunizarile repetate. Totusi, unii factori declansatori ai bolii raman in continuare necunoscuti, pentru ca vorbim de o boala autoimuna.
In acest moment, numarul persoanelor care sufera de boli inflamatorii intestinale este unul estimativ si este foarte posibil ca multi pacienti sa fie in continuare nediagnosticati. Acest lucru se intampla pentru ca simptomele si manifestarile acestor boli sunt variate si comune cu ale altor afectiuni – dureri abdominale, stare de oboseala, pierdere in greutate, diaree timp de zile sau saptamani intregi.
Astfel, de la aparitia primelor simptome, pana la diagnosticarea finala, pacientul trece prin multiple examinari, fara sa mai vorbim ca multi renunta sa se mai prezinte la medic pentru ca le este greu sa admita ca sunt bolnavi. Indemnul meu catre toti pacientii care sufera simptome dintre cele enunțate este sa se adreseze medicului specialist pentru un diagnostic corect si o schema de tratament adecvata fiecaruia.”
Aproximativ 3.000.000 de pacienti cu boli inflamatorii intestinale traiesc in Europa
La nivel mondial, mai mult de 5.000.000 de persoane sunt diagnosticate cu boli inflamatorii intestinale, dintre care cele mai raspandite sunt Boala Crohn si Rectocolita ulcero-hemoragica. Dintre acestia, aproximativ 3.000.000 de pacienti traiesc in Europa, in special in nordul Europei, insa prevalenta bolii continua sa creasca in tarile din Sudul si Estul continentului.
Chiar daca afecteaza persoane de toate varstele, cele mai multe cazuri se inregistreaza la persoanele tinere, cu varste cuprinse intre 20 si 30 de ani. In ultimii ani, incidenta bolilor inflamatorii intestinale a crescut inclusiv la copii si adolescenti. In cazul copiilor, boala Crohn este deosebit de periculoasa intrucat afecteaza procesul de crestere si dezvoltarea acestora.
S-a lansat cartea „Autografe pe curcubeu”, scrisa de pacientii cu boli inflamatorii intestinale
In contextul Zilei Internationale a Bolilor Inflamatorii Intestinale, marcata anual pe 19 mai, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) lanseaza cartea „Autografe pe curcubeu”, scrisa de patru pacienti care sufera de boli inflamatorii intestinale – Maria, Razvan, Ana-Maria si Raul.
Cartea isi propune sa atraga atentia asupra bolilor inflamatorii intestinale si a importantei diagnosticarii corecte a acestora, pentru a-i ajuta si pe alti pacienti sa inteleaga mai bine boala si modul in care pot lupta cu ea, urmand exemplul celor care au reusit sa faca acest lucru. Alaturi de povestile pacientilor, cartea include interviuri cu medici gastro-enterologi care vorbesc despre dificultatile bolii si solutiile de tratament pe care le-au recomandat pacientilor de-a lungul timpului.
Cartea poate fi descarcata in format electronic de pe urmatoarele link-uri:
http://www.apaa.ro/AutografePeCurcubeu.pdf
http://www.apaa.ro/AutografePeCurcubeu2.pdf
Lansarea cartii „Autografe pe curcubeu” face parte din campania „Doar optimismul e contagios!”, campanie desfasurata de APAA pentru pacienti pe tot parcursul anului 2013, cu scopul de a atrage atentia asupra afectiunilor autoimune si asupra faptului ca acestea nu sunt contagioase, dar si sa-i ajute pe pacienti sa accepte boala si sa acorde mai multa importanta starii de spirit pozitive, pentru a avea o viata normala.
Autorii cartii autografe pe curcubeu: Maria, Maria, Razvan, Raul. Foto: PR.
Declaratii ale pacientilor care traiesc cu boli inflamatorii intestinale
Rozalina Lapadatu, Presedintele APAA, declara: „Bolile inflamatorii intestinale schimba viata pacientilor din toate punctele de vedere, atat fizic si psihic, dar si la nivelul vietii profesionale si personale. Pacientii cu boli inflamatorii intestinale se considera o povara pentru familie si pentru societate, iar pentru ca multi dintre ei nu mai pot munci, devin o povara pentru intregul sistem. Prin aceasta carte, ne-am dorit sa fim alaturi de pacienti si sa le impartasim povestea si altora care trec printr-o experienta asemanatoare si sa le aratam ca se poate lupta cu boala, ca exista speranta si ca pot avea din nou o viata normala, daca nu renunta si urmeaza tratamentul corect si adecvat.”
„Cu fiecare zi care trece, observ o imbunatatire privind starea mea de sanatate, pentru ca medicii si pacientii pe care i-am cunoscut prin intermediul APAA au facut posibil un lucru care pentru mine era deja pierdut: mi-au redat sanatatea si pofta de viata. Normalitate inseamna sa nu ramai prizonierul durerii tale si bolii, ci sa-ti doresti din tot sufletul sa mergi mai departe si sa nu te lasi batut, pentru ca pana la urma poti sa te bucuri de viata chiar daca esti bolnav. Eu sunt un exemplu viu in acest sens.”, spune Maria – pacient BII, unul dintre autorii cartii.
Despre bolile inflamatorii intestinale – informatii statistice
Bolile inflamatorii intestinale (BII) sunt afectiuni cronice ale tractului gastrointestinal, cele mai des intalnite fiind boala Crohn si rectocolita ulcero hemoragica. Acestea sunt caracterizate prin perioade active – cand simptomele sunt puternic resimtite de pacienti, si perioade de remisie a bolii – cand simptomele dispar sau se manifesta la o intensitate mai mica.
Aproximativ 70% dintre pacientii cu boli inflamatorii intestinale au intampinat dificultati in a-si mentine relatiile de prietenie sau de familie sau in a-si face altele noi si 43% au fost nevoiti sa isi ajusteze activitatea la locul de munca, lucrand cu jumatate de norma sau de acasa, conform datelor unui studiu realizat la nivel european in anul 2011. Confom studiului, 83% dintre pacienti, chiar si in perioadele de remisie ale bolii, se simt obositi, slabiti si indeplinesc cu dificultate chiar si cele mai usoare activitati zilnice.
BII pot fi asociate cu aparitia unor altor afectiuni, precum cele ale ochilor, articulatiilor sau pielii. Jumatate dintre pacientii cu BII experimenteaza frecvent recidive ale bolii si de multe ori manifesta si alte afectiuni intestinale. Aproximativ 53% dintre pacientii cu boala Crohn au nevoie de spitalizare la 10 ani de la diagnosticare, 30-50% dintre pacienti au nevoie de interventii chirurgicale si pana la 20% dintre acestia necesita o a doua operatie in 5-10 ani.
Boala Crohn
Printre simptomele bolii se numara: crampe, scaderea in greutate si in unele cazuri, sangerare rectala. Alte simptome, des intalnire sunt: diareea, durerea abdominala si febra.
Pacientii care sufera de boala Crohn in stadiu avansat pot avea tesutul intestinal afectat si pot manifesta abcese care cauzeaza umflaturi si inflamatii.
Boala Crohn afecteaza persoane de toate varstele, dar cele mai des intalnite cazuri sunt in randul tinerilor cu varste cuprinse intre 15-25 de ani.
Rectocolita ulcero-hemoragica (RCUH)
Rectocolita ulcero-hemoragica poate cauza ulcere in colon si poate duce la complicatii care pun in pericol viata pacientului.
RCUH se manifesta prin inflamatii prezente la nivelul rectului si al colonului, ceea ce duce la diaree, sangerari rectale si crampe abdominale.
Cel mai frecvent diagnosticati pacienti cu RCUH au intre 35-40 de ani, dar boala poate aparea la orice varsta.
Despre APAA
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) s-a infiintat pentru a oferi suport persoanelor si familiilor celor afectati de aceste boli. Principalele obiective ale Asociatiei sunt reintegrarea sociala si profesionala a pacientilor cu afectiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacientilor si familiilor lor, precum si impulsionarea responsabilizarii structurilor guvernamentale in problematica acestor boli.
Pentru mai multe informatii despre APAA vizitati: www.apaa.ro dar si pagina de Facebook a asociatiei https://www.facebook.com/APAARO.
