Foto: FreeDigitalPhotos.net
Ieri, pe 21 martie, s-a sarbatorit Ziua Mondiala a Sindromului Down, cu scopul de a informa si de a atrage atentia societatii si autoritatilor asupra acestui sindrom, pentru dezvoltarea tolerantei si deschiderii fata de incluziunea sociala a persoanelor cu Sindrom Down.
La Bucuresti a fost o zi plina de activitati sportive si manifestari artistice, organizate de Asociatia DOWN Bucuresti si partenerii acesteia. Peste 200 de persoane cu Sindrom Down si alte cateva sute de insotitori, voluntari, reprezentanti ai asociatiilor si ai mass media au participat la incurajarea unui ritm de viata activ si sanatos. Seara a fost marcata de dansuri si scenete ale tinerilor cu sindrom down si a culminat cu recitalul trupei Hi-Q si muzica lui DJ Leo.
Sindromul Down este cea mai intalnita anomalie genetica: 1 copil din 800 are la nastere SD. Sindromul Down este o dispunere cromozomiala naturala care a facut parte intotdeauna din conditia umana si se produce in momentul conceptiei, din cauze necunoscute, iar aparitia nu poate fi impiedicata sau tratata. O persoana cu sindrom down are suplimentar o copie a intregului sau numai a unei parti a cromozomului 21.
Trebuie sa intelegi ca sindromul down nu este o boala. Copiii pot trai si duce o viata fericita cu sindrom down, mai ales daca beneficiaza de educatia si ingrijirea potrivita. Ei nu trebuie etichetati, marginalizati sau jigniti deoarece modul in care tu te adresezi lor le afecteaza imaginea si stima de sine. La ziua dedicata lor am cunoscut sute de copii cu zambetul larg pe fata, fericiti, politicosi si dornici sa traiasca si sa duca o viata normala. Au avut vointa de a invata si de a retine pasi de dans complicati, ceea ce a insemnat un efort incredibil de mare pentru ei.
In urmatoarele randuri vei afla povestea unei mame care crede in sanse egale pentru toti copiii, chiar si pentru cei care traiesc cu sindrom down.
Povestea unei mame al carei copil traieste cu Sindrom Down
Declaratie Elena ZELKO, membru fondator al Asociatiei DOWN Bucuresti:
Au dreptul la vis!
In ziua cand s-a nascut, am fost fericita. Asa cum este orice parinte… apoi langa patul meu au inceput sa se perinde medici, asistente, psihologi… toti imi dadeau sfaturi, toti imi spuneau ce-ar trebui sa fac. Iar eu, buimaca, doream doar sa ma bucur de copilul nostru. Am inteles intr-un sfarsit, ca EL, minunatul meu copil este altfel. Ei si, este un copil dorit, vom invinge orice obstacol. Putem! suntem parinti, iar parintii pot face orice pentru copiii lor.
Foto: GhiduldeSanatate.ro
Mi-e dor de optimismul acelor zile. Doream sa plec cat mai repede din maternitate, sa merg acasa, sa fiu cu cei dragi, cu cei ce-mi iubesc copilul la fel de mult ca si mine, sa demonstrez ca am un copil care va creste ca toti ceilalti copii. Si-am ajuns acasa… bunicii aveau ochii rosii de atata plans, verisorii ne ocoleau privirea, dar noi eram fericiti ca puiul nostru sta fericit in patutul sau. Seara, musafirii au plecat. Incet, in casa s-a asternut linistea. Copilul a adormit, iar noi, doi parinti, ne-am strans in brate si am plans. Am tacut mult in noaptea aceea, am rugat stele, ingeri, sa ne dea putere si sa ne lumineze.
In zori, ne-am luat puiul in brate si am jurat ca va creste asemeni tuturor copiilor. Ca nu vom lasa pe nimeni sa-i spuna ca e prost, ca nu poate, ca e nefolositor. Si de atunci, zi de zi luptam. Am invatat alaturi de copilul nostru fiecare pas, l-am invatat sa zambeasca, sa uite teama, sa se ridice dupa fiecare cazatura. Din pacate, este asa de usor sa ranesti un suflet ca al copilului meu. Pentru ca n-ai cum sa-i explici cuiva care este bun pentru ca nu stie sa fie altfel, ca oamenii sunt rai. Oamenii mari, nu copiii. Ei sunt doar copii, vad dincolo de fata stramba, de cuvintele stalcite, de mersul greoi. Ei vad doar lumina sufletului. Asa am inteles ce trebuie sa facem pentru ca lumea sa nu ne mai considere copiii ”rebuturi” (stiti cat doare cand auzi aceste vorbe?).
Si-am pornit cu pasi mici sa construim o lume dreapta, egala. Si pentru ca este o lume de maine, ajutoarele noastre sunt copiii. Copii obisnuiti care stau langa copiii speciali. Copii care se simt toti egali. Carora totul li se pare normal, care stiu ca cel de langa tine, care alearga mai incet, trebuie ajutat, nu impins, ca cel care uita un cuvant, trebuie ajutat sa si-l aminteasca, ca cel ce vine spre tine cu bratele intinse, zambind, merita un suras, chiar daca zambetul lui e, poate, stramb.
Vazand fericirea din ochii copiilor nostri, am indraznit si noi parintii sa ne lasam inimile sa viseze visul frumos al normalitatii. Da, doar visam. Dar am urnit o piatra. Nu mai trebuie sa ne gandim :”Azi cum vom aduna cioburilor inimioarelor ranite?”. Nu vrem sa mai ducem batalii. Vrem sa construim dumuri, piatra cu piatra, pas cu pas. Incet, dar sigur. Sa fie drumuri pe care cei cu mers sovait, sa aiba siguranta. Langa ei sa mearga oricine, fara vorbe grele aruncate in suflete.
Foto: GhiduldeSanatate.ro
Chiar daca pe drumurile acestea vor mai fi, poate, gropi, hartoape, toate acestea vor fi depasite. Pentru ca prima lectie pe care o invata acesti copii speciali, este lectia curajului. Lectia lui “a privi mereu inainte”. Pentru aceasta lectie luptam acum, pentru ca este foarte greu sa inveti aceasta lectie pe cineva care a auzit de prea multe ori vorba: handicapatule, neajutoratule, strambule”.
Acesti copiii trebuie sa invete sa traiasca in lumea celor obisnuiti. Sa invete ca solutia nu este fuga in lumea lor, a celor speciali, ci spargerea barierelor lumii obisnuite. Trebuie sa invete ca au dreptul la vis, la suras, la viata obisnuita. Din aceasta lupta s-a nascut acest proiect. Prin sport, prin joc, prin vorbe jucause, vrem sa schimbam lumea. De fapt, s-o facem o lume dreapta, cu sanse egale pentru toti copiii.
Acesta este marele secret al asociatiei noastre: nu singuri, in glob de sticla, ci impreuna, intr-o lume mai buna!
Prin cele cateva randuri scrise aici, am vrut sa va aratam ce doreste de fapt Asociatia DOWN Bucuresti. Sanse egale pentru toti! Am vrut sa intelegeti ca desi de multe ori ne este greu (pentru ca lucram cu suflete) nu cerem mila, nici vorbe de alin… dorim doar umeri care sa porneasca langa noi, in a indrepta ceea ce la un moment dat s-a strambat in aceasta lume.
Dorim doar sa se adevereasca intr-o zi sloganele noastre create sau adoptate: ” Speciali, dar egali”; ”Extracromozom, extrafamilie”; ”I’m up, not Down!”; etc.
Elena ZELKO
membru fondator al Asociatiei DOWN Bucuresti
