Foto: PR
Aveti posibilitatea sa cititi in continuare declaratia Adelei Rogojinaru, cadru didactic universitar, diagnosticata cu cancer de piele, mai exact melanom malign, care a avut puterea sa povesteasca jurnalistilor si publicului prin ceea ce a trecut si cum a reusit sa invinga boala: „In acest moment nu ma pot numi un caz vindecat, dar ma numar printre cei care au fost salvati intr-un stadiu critic si care si-au revenit in mod miraculos.”
Stimata audienta,
Prezenta mea astazi, in fata dumneavoastra, nu se datoreaza unei notorietati anume a persoanei mele, ci faptului ca reprezint, din nefericire, o categorie larga de oameni in suferinta din cauza imbolnavirii de cancer. Desi acestia nu m-au ales anume sa-i reprezint, faptul ca sunt aici, vorbind in numele lor, ma copleseste. Am fost diagnosticata cu melanom malign in aprilie 2012, dar am inceput efectiv tratamentul abia in septembrie 2012.
M-am numarat, de asemenea, printre cei care au ales sa consulte institute medicale europene, descurajata fiind, in primele luni de la declararea diagnosticului, de absenta solutiilor in aceasta forma de cancer, cea mai severa si cu cea mai mare rata de mortalitate dintre toate tipurile de cancer al pielii. Numeroase infectii, recidiva tumorii excizate initial, ca si absenta tratamentului specific, ma adusesera in stare critica.
In acest moment nu ma pot numi un caz vindecat, dar ma numar printre cei care au fost salvati intr-un stadiu critic si care si-au revenit in mod miraculos. Sunt multe parti care m-au salvat: credinta, devotamentul familial, loialitatea prietenilor si colegilor, inteligenta si optimismul studentilor mei, solidaritatea comunitatilor academice si a unor grupuri si asociatii profesionale, responsabilitatea civica a unor societati comerciale, ca si generozitatea sutelor de persoane donatoare care, fara sa ma fi cunoscut, m-au ajutat din altruism. Desigur, le datorez starea mea de bine si celor cativa medici care sunt acum implicati in monitorizarea mea sub tratamentul actual. Tuturor le multumesc din toata inima si le transmit recunostinta mea, si pe aceasta cale.
Sunt cadru didactic universitar, dar nu am ales sa va adresez un discurs bazat pe probe stiintifice si medicale, ci unul incarcat de probleme de natura civica si morala. Am ales sa vorbesc astazi despre ceea ce mi se pare important, atat pentru pentru mine, cat si pentru ceilalti asemenea mie. As vrea sa ma refer la: 1) formele de manifestare a raspunderii publice; 2) finantarea serviciilor oncologice; 3) accesul la asistenta medicala. In primul rand despre obligatiile si responsabilitatea publica in tratarea bolilor cronice.
Responsabilitatea publica in tratarea bolilor cronice
Cancerul, ca si alte boli incurabile, nu mai sunt demult, la nivel mondial, o problema de viata privata. Au devenit un subiect de analiza si de raspundere publica. Sunt mahnita sa spun ca aceasta stare de alerta publica lipseste in Romania; bolnavul se gaseste dintr-odata singur in fata unui sistem medical lipsit de resurse, fara echipe de oncologi specializate pe interventii specifice, demoralizat de lipsa informatiilor privind terapia sa individuala si obligat sa-si asume deseori costurile investigatiilor necesare. Este incorect si imoral.
Ne imbolnavim individual, dar trebuie sa intelegem ca drama bolilor de cancer afecteaza corpul social in ansamblul sau. Societatea civila a inteles acest lucru. Dar nu putem lasa sprijinul exclusiv al bolnavilor pe seama societatilor caritabile, a actiunilor de mecenat sau a generozitatii cetatenilor misionari. Nu este normal ca tratamentele sa fie platite prin mila publica, chiar daca persoanele care doneaza o fac din dragoste de viata.
Protocolul semnat intre Ministerul Sanatatii si Alianta pacientilor cronici din Romania
Am vazut ca in 10 ianuarie a.c., Ministerul Sanatatii a semnat un „Protocol-cadru de colaborare” cu Alianta pacientilor cronici din Romania, in scopul „identificarii unor probleme din domeniul asigurarii serviciilor de sanatate si gasirea mijloacelor optime pentru inlaturarea sau ameliorarea acestora ori, dupa caz, pentru identificarea efectelor negative ale problemelor identificate.” Protocolul este valabil pentru 2 ani, cu posibilitatea prelungirii prin acte aditionale. M-am bucurat sa-l vad semnalat, dar continutul articolelor m-a descumpanit.
Acest Protocol pare sa fie in sfarsit un act politic de implicare mai ferma in problemele reale ale bolnavilor. Dar ma intreb daca acest cadru general, cu un mandat partenerial atat de limitat, ne va ajuta efectiv. Eludeaza acest protocol solitudinea si umilinta bolnavului cronic si incurabil, deblocheaza fondurile necesare pentru cercetare in domeniu, obliga la protocoale medicale stricte, la servicii profesionalizate in echipe medicale, la formarea unor cadre medicale responsabile? Printre altele, Protocolul este menit sa aduca cele doua parti in situatia de colaborare pentru „a gasi modalitatile care sa conduca la finantarea adecvata a sanatatii.”
Tratamentul urmat si modalitatile de finantare
Tratamentul meu cu vemurafenib costa 400 de euro pe zi. Este un medicament de ultima generatie destinat tratarii melanomului metastatic in cazurile pacientilor care manifesta mutatia BRAF, cu o eficacitate dovedita superioara tratamentelor curente cu dacarbazina sau interferon, dar necompensat de bugetul de stat, si pe care nu si-l pot permite marea majoritate a pacientilor cu acest diagnostic. Pentru aceste tipuri de tratament, bolnavul se gaseste in dublu dezavantaj: nu poate apela nici la sistemul public, subfinantat si birocratic, dar nici la piata farmaceutica, care ramane extrem de competitiva si segreganta.
Prin efort umanitar, am avut sansa nesperata de a primi bani din colecta publica pentru sase luni de tratament. Este acesta un mijloc de finantare adecvata? Cate colecte publice pot fi realizate, in conditiile in care numarul bolnavilor de cancer creste alarmant? Cati bolnavi ar putea fi salvati prin mijloacele exclusive ale unor campanii umanitare?
Sanatatea, ca si educatia (domeniu in care profesez), nu sunt domenii ale vietii private. Sunt sectoare vitale de investitie publica. Ca o societatea bolnava si needucata nu va putea dezvolta o economie sanatoasa este deja un truism. Avem nevoie de performante medicale, de medicamente de ultima generatie, de informatii clare si de expertiza interdisciplinara in oncologie.
Finantarea serviciilor oncologice
Boala m-a pus in situatia sa aflu cat de putini sunt oncologii specializati in melanom malign (o afectiune deopotriva studiata de dermatologie si de oncologie medicala) si dintre acestia, cat de rari sunt cei familiarizati cu tratamente noi, specifice (“tintite”, asa cum le numesc anumiti specialisti). Timpul de asteptare pentru solutii medicale, ca si durata de decizie pentru finantarea acestora, nu sunt simple acte administrative, ele reprezinta in realitate timpul de supravietuire al bolnavului. Daca in septembrie 2012 nu as fi avut norocul sa fiu ajutata prin finantare caritabila, nu m-as fi aflat astazi in fata dumneavoastra.
Banii pentru tratarea cancerului inseamna vieti salvate sau pierdute. Nu sunt prea multe zone de compromis, nu se poate reveni asupra unui cancer tratat incorect sau tardiv. Accesul bolnavilor la tratamente individualizate ar trebui sa fie neconditionat si imediat. Acesta este un act de buna guvernare, asa cum il afiseaza pe un ton declarativ proiecte cu finantare europeana precum cel de “Buna guvernare prin integritate si responsabilitate in sistemul de sanatate romanesc”, aflat in derulare la Ministerul Sanatatii.
As vrea sa adaug, ca un alt doilea punct de vedere personal, disparitatea creata de aparitia unui pol de servicii oncologice scumpe sau de lux in cadrul unor clinici particulare. In anul 2008, “Raportul Comisiei Prezidentiale pentru analiza si elaborarea politicilor din domeniul sanatatii publice din Romania” pleda pentru “un sistem sanitar centrat pe nevoile cetateanului.”
Se vorbea despre “diversificarea serviciilor”, despre „o abordare bazata pe lucrul intr-o echipa interdisciplinara”, ca si despre necesitatea reglementarii unor „proceduri administrative precum protocoale de trimitere, dar si servicii specifice precum acces direct la facilitatile de diagnosticare, scheme de externare si de asistenta individuala, modalitati de asistenta integrata, dar si de protocoale de ingrijire comuna, in special pentru bolile cronice.”
Singura consecinta vizibila a acestei analize critice a constat in preluarea dezideratelor publice de catre serviciile cu finantare privata. Este binevenita actiunea complementara a structurilor medicale private, dar stim bine ca la aceste servicii nu pot avea acces toate categoriile de pacienti.
Accesul la asistenta medicala
Aparitia acestor clinici pare sa fi relaxat grija din sistemul public si am constatat ca un numar important de servicii, mai ales cele de imagistica medicala si radioterapie sunt disponibile in exclusivitate in centrele medicale particulare. Sunt investitii laudabile, cu servicii uneori compensate de Casele de Asigurari (printr-un regim de co-plata), dar de cele mai multe ori suportate integral de pacienti. Cancerul nu este o afectiune de lux si nici o optiune personala a celor instariti, precum chirurgia plastica.
Nici chiar cei mai vigilenti dintre noi nu pot controla momentul imbolnavirii, si cu toate ca aparitia acestei boli este adesea asociata cu lipsa comportamentelor individuale preventive, nu toate cancerele au cauze imediate depistabile in excesele individuale. Nu putem nici alege terapii convenabile, trebuie sa urmam terapiile optime.
Asa cum terapiile noi au preturi prohibitive din cauza costurilor mari de comercializare ale medicamentelor, tot astfel asistenta medicala tinde sa imparta sansele pacientilor cronici in raport cu puterea lor de cumparare. Repet, este imoral si injust, nu in relatie cu serviciile private, a caror caliate si eu, ca si atatia altii, o apreciem, ci prin lipsa alternativei.
Ca toti cei marcati pe neasteptate de aceasta boala, pastrez speranta ca sistemul medical din tara mea, in care muncesc si contribui direct la fondurile publice de asigurari de sanatate, ma va ajuta sa supravietuiesc si sa ma vindec. “Traim in Europa, dar ne tratam in Romania.”
Vreau sa multumesc Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer pentru onoarea de a-mi fi acordat cuvantul la aceasta Conferinta de presa si dumneavoastra, celor prezenti, pentru interesul si staruinta cu care tratati subiectele referitoare la probleme de sanatate publica din Romania.
Adela Rogojinaru
4 februarie 2013
Ne aflam si noi intro situatie asemanatoare.Baiatul meu de 34 ani sufera de melanoma maligna si depresie in urma tratamentului cu interferon si evident in urma situatiei in care am fost expusi
Are opensie de boal de 415 ron eu cu jumatate de norma 454 ron sotul meu pensionar 1100 ron In acest moment sunten sub sechestru pentru 5oo ron ,si mai avem doua rate neplatita la banca si ne omoara cu telefoanele. Va rog sa ma ajutati cu sfaturi daca puteti, unde sa apelez pentru o donatie. Locuim la tara. Nu mai putem finanta nici calatoriile la medic. Am avea nevoie saptaminal la sedinta cu psihologul dar in acest moment a trebuit sa renuntam.
Cu stma Szalkai ibolya Tel 0743152743
„Bolnav de cancer condamnat la moarte de CNAS”
CONSTITUTIA ROMANIEI
ART. 22 Dreptul la viată si la integritate fizică si psihică
(1) Dreptul la viată, precum si dreptul la integritate fizică si psihică ale persoanei sunt garantate.
(2) Nimeni nu poate fi supus torturii si nici unui fel de pedeapsă sau de tratament inuman ori degradant.
(3) Pedeapsa cu moartea este interzisă.
Cu siguranţă, nimeni nu îşi doreşte să sufere de cancer, dar fiecare dintre noi trebuie să avem certitudinea că, în cazul în care ne îmbolnăvim, vom putea beneficia imediat de un tratament care să ne salveze sau măcar să ne prelungească viaţa. Este un obicei raspandit intre medici sa dea “retete” referitoare la procentele de reusita, recuperare si proceduri.(vezi protocoale oncologie)
VA ROG SI PE ACEASTA CALE-NU VA JUCATI CU VIATA MEA!
Statul roman are obligatia legala de a asigura accesul la medicamente si tratamentul gratuit pentru bolnavii de cancer(handicap grav)
Numele meu este Mioara Dumitrescu din ROMANIA. Sufar de gliom (Sunt tumori care se formeaza in trunchiul cerebral, regiunea anatomica din creier care se continua cu maduva spinarii. Aceste tumori sunt de obicei de grad inalt. Gliomul trunchiului cerebral de grad inalt si care se raspandeste peste tot in trunchiul cerebral este dificil de tratat cu succes. Pentru a preveni afectarea tesutului cerebral sanatos, gliomul trunchiului cerebral este de obicei diagnosticat fara a face biopsie.) Am urmat din 2011,august drumul anevoios al unui bolnav de cancer.Dupa 3 operatii la spitalul Bagdasar Arsenie, dupa tratament in strainatate (timp de 2 luni-nedecontat de Statul Roman)dupa tratament cu chimioterapie pentru inca aproape un an am ajuns la o recidiva a gliom-lui.
SINGURA, si subliniez SINGURA optiune medicala actuala, este tratamentul cu AVASTIN, care insa imi este refuzat de cei care pot decide, daca eu mai am DREPTUL DE A TRAI. Nu este inclus in protocolul oncologic din Romania.
Am avut sansa si bucuria acestor zile, de a putea face 4 tratamente cu AVASTIN. Un singur tratament costa aproximativ 4.000 euro – la trei saptamani.P rin refuzul dumneavoastra de a-mi asigura tratamentul acesta (care si-a dovedit eficacitatea – tumora reducandu-se aprox.50%) incepand cu data de 15 martie 2013, cand am urmatorul tratament sunt in imposibilitatea financiara de a putea cumpara acest tratament si prin urmare dumneavoastra a-ti hotarat ca SUNT CONDAMNATA LA MOARTE.
Va consider direct raspunzatori, pentru probabil eminenta mea MOARTE. Sa nu-mi aduceti nici o floare, ar fi prea tarziu pentru dumneavoastra.
DUMITRESCU MIOARA
TURNU MAGURELE, 5 MARTIE 2013