Cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei, numita si Purple Day si marcata pe 26 martie in peste 50 de tari din lume, Asociatia Pacientilor cu Epilepsie din Romania (ASPERO) continua si in acest an actiunile de informare asupra implicatiilor pe care aceasta boala le are atat pentru pacienti, cat si pentru cei din jurul lor: familie, prieteni, angajati, angajatori.
Ziua Mondiala a Epilepsiei va fi marcata printr-o serie de actiuni care vorbesc despre solidaritate, intelegere si recunostinta, cu sprijinul companiei farmaceutice UCB.
Astfel, in dimineata zilei de 26 martie, voluntarii si reprezentantii ASPERO vor imparti briose mov medicilor din sectiile de neurologie din Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti si din Spitalul Clinic de Urgenta «Bagdasar-Arseni». Apoi, in jurul pranzului, voluntarii ASPERO se vor afla in punct estrategice ale Capitalei, pentru a imparti materiale de informare despre epilepsie. Ziua se va incheia cu un moment emotionant, in care pacientii si voluntarii vor lansa lampioane pe lacul din Parcul Alexandru Ioan Cuza (IOR).
Epilepsia afecteaza 500.000 de romani
„Publicul trebuie informat asupra formelor de manifestare ale acestei tulburari si asupra suportului de care au nevoie cei care sunt bolnavi. Dincolo de informare si educatie, avem nevoie de mai multe resurse si de mai mult sprijin pentru tratarea persoanelor care sufera de aceasta afectiune. Accesul la tratamente moderne, la investigatii performante este acum posibil si in Romania dar mai sunt multi pasi de facut pentru a acorda sanse reale unui numar larg de pacienti si mai ales celor cu forme dificil de tratat”, sustine dr. Ioana Mandruta, medic neurolog.
Epilepsia afecteaza aproximativ 500.000 de romani, conform estimarilor specialistilor. Aceasta tulburare poate fi controlata cu medicamente doar in 70% din cazuri, restul fiind forme ale bolii rezistente la tratamentul medicamentos. Astfel, la 3 din 10 pacienti aparitia crizelor nu poate fi prevenita, iar din aceasta cauza, bolnavii sunt de multe ori discriminati in societate. Pentru mai multe informatii, vizitati: http://www.aspe.ro/index.php/despre-epilepsie/.
„Atunci cand vorbim despre epilepsie, cuvantul care cred ca o defineste cel mai bine este STIGMATIZARE. Pacientii epileptici sunt etichetati, sunt marginalizati, isi gasesc cu greu un loc de munca, si toatea cestea din cauza lipsei de educatie. Cei din jur nu inteleg natura acestei boli, drept pentru care este foarte usor sa fie speriati.
Daca am sti ce trebuie facut in cazul in care suntem martorii unei crize, multe vieti ar putea fi salvate, iar miturile din jurul epilepsiei s-ar reduce considerabil. Aici intervine rolul nostru, de reprezentanti ai celor afectati de epilepsie. Dorim sa ii invatam pe oameni cum trebuie sa se poarte in cazul in care sunt martorii unei crize si vrem sa transmitem ca bolnavii de epilepsie au nevoie de intelegere si de acceptare sociala, pentru a putea duce o viata normala”, spune Ileana Stefan, Director Executiv ASPERO.
Campania “Deschide-ti sufletul si ei pot avea o viata normala!”
De asemenea, tot in decursul aceleiasi zile, se deruleaza o campanie de informare si educare a populatiei, campanie ce implica distribuirea de materiale informative in zonele cu trafic intens din capitala, locatii ce sunt semnalate ca atare prin prezenta unor bannere speciale.
Desfasurata sub indemnul Deschide-ti sufletul, si ei pot avea o viata normala! campania din acest an face parte din demersurile de educare, sensibilizare si constientizare sociala cu privire la problemele cu care se confrunta persoanele bolnave. Dorinta permanenta de a fi alaturi de cei aflati in suferinta, de a-i ajuta sa treaca mai usor peste problemele specifice acestei boli si de a-i sprijini pentru a putea merge cu incredere mai departe constituie obiectivul prioritar al ASPERO.
La finalul zilei, inchiderea evenimentului va fi marcata prin lansarea unor lampioane plutitoare in parcul “Al. I. Cuza” din Bucuresti, in aceeasi idee de a atrage atentia, de a constitui un semnal de alarma si a suscita interesul celor prezenti vis-à-vis de aceste probleme.
Foto: johnatkins.ca
Despre Ziua Mondiala a Epilepsiei sau Purple Day
Prin celebrarea Zilei Mondiale a Epilepsiei, fondata la nivel international in anul 2008 sub numele de Purple Day, tara noastra se alatura unui numar de peste 50 de tari de pe toate continentele lumii care marcheaza acest important demers pe data de 26 martie.
Ziua Mondiala a Epilepsiei a fost celebrata pentru prima data in Romania la initiativa ASPERO pe data de 26 martie 2012, printr-o campanie informativa cu privire la acest subiect.
De Purple Day, oamenii sunt invitati sa poarte culoarea mov, pentru a-si manifesta sustinerea fata de cei afectati de epilepsie. Cassidy Megan a fost inspirata de lavanda in alegerea movului drept culoare reprezentativa pentru epilepsie, intrucat lavanda este asociata cu doua dintre starile cele mai cunoscute pacientilor cu epilepsie: solitudinea si izolarea.
